【纽约家庭医生】美国癌症患者应该知道的医疗资源:组织机构、网站、应用程序、会议、及博客等

Posted on 10月 31, 2022 / 88

文/云飞

 

癌症是一个广泛的术语,可用于描述许多不同的疾病。一般来说,体内的异常细胞失去控制,并排挤正常细胞时,就会引发癌症。这种疾病几乎可以在任何地方开始,其生长速度,症状、诊断、治疗等均大不相同。因此了解癌症的各种信息十分重要,它可以帮助您更好地了解病情,从而提供治疗支持。下面介绍的就是一些在美国比较受欢迎的组织机构、网站、应用程序、会议、及博客等,从这些地方可以找到更多的信息和支持。

 

**(鼠标放在文字上可直接链接到相关网站)**

 

一、组织机构

 

1、美国癌症协会(ACS)

 

美国癌症协会成立于1913年,该组织致力于提高人们对癌症的认识,如今它的使命已扩大到包括提供教育、支持、服务、宣传和资金等。

 

2、美国国家癌症研究所(NCI)

 

美国国家癌症研究所是美国政府资助的癌症研究中心。在该网站上,有关于特定癌症类型、正在进行的研究和临床试验等多项信息。

 

3、美国临床肿瘤学会(ASCO)

 

美国临床肿瘤学会是医生和肿瘤学专业人士照顾癌症患者的一个组织,它旨在通过临床研究、政策和教育促进对患者的护理。

 

4、美国癌症研究协会(AACR)

 

美国癌症研究协会是世界上最古老的致力于癌症研究的专业组织。它致力于通过教育、研究和出版物来提高人们对癌症的认识。

 

5、美国国家综合癌症网络(NCCN)

 

美国国家综合癌症网络是一个由27个综合癌症中心组织的联盟(非营利组织),它致力于提高“高质量癌症护理”的研究、教育和效率。

 

6、美国儿童癌症组织(ACCO)

 

美国儿童癌症组织由一些患癌儿童的父母组成,它是民间致力于抗击儿童癌症的最大组织之一,它为家庭提供支持和帮助,同时提供改善癌症儿童生活的计划。

 

7、癌症研究门户(Gateway)

 

癌症研究门户是非营利组织,它资助全球癌症研究和临床试验,收到的每一美元中的99美分直接用于资助1期和2期癌症临床试验,以研究新疗法的安全性和有效性。

 

8、癌症护理(CancerCare)

 

对于癌症患者来说,“癌症护理“为任何受癌症影响的人提供免费服务,它提供获得“肿瘤社会工作者和癌症专家”的经济援助及支持信息。对于想要获得支持的癌症患者来说,“癌症护理”是一个很好的起点。

 

9、癌症支持社区:吉尔达俱乐部(CSC)

 

癌症支持社区:吉尔达俱乐部提供直接服务,它通过研究和宣传来确保每位受癌症影响的人士都能够过上更好的生活。

 

10、全国癌症幸存者联盟(NCCS)

 

全国癌症幸存者联盟是一家非营利组织,倡导优质的癌症护理,创造被广泛接受的生存定义。

 

11、愚蠢的癌症(stupidcancer)

 

有时候,年轻(15至39岁)的癌症患者被各界忽视,为了填补这一空白,志愿者们创立了“愚蠢的癌症”,该组织致力于确保年轻的癌症患者拥有适合年龄的信息和资源。

 

12、癌症希望网络(CHN)

 

癌症希望网络是非营利组织,它免费为癌症患者、幸存者及其家人配备训练有素的志愿者。很多志愿者是癌症的幸存者,他们在病情稳定(痊愈)的基础上,为其他患者提供支持。

 

13、生命之友癌症支持网络

 

生命之友癌症支持网络认为,每个与癌症作斗争的人都需要一个可以依靠的朋友,因此该组织将癌症患者与训练有素的志愿者配对,以支持患者们进行治疗。这些志愿者本身就是癌症的幸存者,他们患有相同类型的癌症或经历了相同的治疗过程。

 

14、耐心的力量

 

耐心的力量为癌症患者提供资源,使他们能够就自己的健康和护理做出明智的决定。它通过其网站和活动将患者、幸存者、医疗专业人员和组织社区等联系起来,从而让患者获得最大的支持。

 

15、患者权益保护基金会(PAF)

 

对于许多癌症患者来说,财务管理很困难,为了帮助这些患者,患者权益保护基金会应运而生,它会充当患者与其雇主、保险公司和债权人之间的联络人。在熟悉病例的管理人员的帮助下,患者可以获得优质的护理和经济援助。

 

16、癌症经济援助联盟(CFAC)

 

癌症经济援助联盟是一个财务援助组织联盟,旨在帮助癌症患者应对财务挑战,体验更好的健康和福祉。

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很多信息可以从互联网上获得。

二、应用程序

 

1、选择希望

 

“选择希望”为接触癌症的人提供各种癌症宣传商品和礼物。您可以根据癌症类型搜索和购买产品。更好的是,该组织每个月都会将部分收益捐赠给一家领先的癌症研究机构。

 

2、只是不要送花

 

“只是不要送花” 为与癌症作斗争的人寻找完美的礼物,它提供实用和个性化的选择,比如“化疗篮和癌症护理包”就是为接受癌症治疗的人装满各种贴心的物品。这里还可以定制礼物,比如针对不同的癌症,选择不同的丝带。

 

3、与应用一起生活

 

“与应用一起生活”旨在帮助癌症患者更好地生活,该应用可以跟踪患者的健康,和患者的亲人、朋友共同搭建一个平台,让患者通过与亲朋的联系,获得鼓励和支持。

 

4、癌症教练

 

“癌症教练”提供乳腺癌、前列腺癌和结肠癌治疗方案的信息,其中包括问卷、治疗报告、视频、日历、日记和常用术语等。

 

5、Cancer.Net

 

“Cancer.Net”提供120 多种癌症的最新信息,还可以跟踪患者的治疗,通过记录药物治疗,分析并建议患者“应如何管理副作用”。

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有很多应用程式能够帮助癌症患者。

三、癌症博客

 

1、治愈社区

 

有大量的癌症患者在“治愈博客”分享他们的旅程,讲述他们的故事。

 

2、我有癌症

 

“我有癌症”是一个癌症幸存者社区,能够帮助患者及其护理人员在癌症之旅中向前迈进。博客上提供了很多“与癌症共存和战胜癌症”的个人故事。

 

3、鼓舞人心的癌症

 

“鼓舞人心的癌症”是根据癌症类型排列的博客目录。

 

4、OncoLink

 

OncoLink为患者、护理人员和从业者提供最新的癌症信息。它旨在为患者提供正确的信息,以便于他们做出明智的治疗决定。

 

四、会议

 

1、以患者为中心的肿瘤护理会议(AJMC)

 

AJMC会议上的主要主题是以患者为中心的癌症护理,由行业内领先的医学专家进行讲解。

 

2、美国癌症研究协会会议(AACR)

 

在AACR会议上,会报告癌症研究的最新发现,来自世界各地机构的最优秀人才会在此次会议上展示他们的工作成果。

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AJMC会议上的主要主题是以患者为中心的癌症护理。

五、癌症营养信息

 

1、癌症护理营养(NCI)

 

该网站提供大量的信息,概述癌症的基本情况,涵盖了各种营养对癌症患者的作用。

 

2、公益癌症帮助计划(CCHP)

 

“公益癌症帮助计划”的目标是帮助与会者过上更好的生活,并在可能的情况下延长寿命。该计划包括每日小组的支持课程、按摩、瑜伽、冥想、深度放松、意象工作、通过名为 Sandtray的练习进行象征性学习、诗歌和其他治疗练习。“公益癌症帮助计划”适用于处于癌症期中任何阶段的患者,全包费用约为每人2,500美元。

 

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